Née en 1986,
Modifiée en 1998,
Reconnue comme établissement d’utilité publique le 3 mai 2004
1 200 adhérents
Un conseil d’administration de 10 membres
Des délégations locales et thématiques
Un conseil scientifique
Une instance consultative
Adhérente à l’Alliance Maladies Rares et Eurordis